יום שישי, 22 ביוני 2012

יום הולדת שמח במסע

ואוו, חגגתי אתמול את יום הולדתי ה-46, שחל ביום הארוך ביותר בשנה (כך שנהנתי מיומולדת ארוך במיוחד :)
לכבוד יום הולדתי רוצה לומר בעיקר תודה!
"תודה על כל מה שבראת 
תודה על מה שלי נתת 
על אור עיניים 
חבר או שניים 
על מה שיש לי בעולם "... (מילים, עוזי חיטמן)



ובמילותיי שלי:
תודה אלהים שנתת לי חיים,
תודה על המשפחה הנפלאה והאהובה שיש לי ועל הבית החם.
תודה על החברים הנפלאים שמקיפים אותי כל העת (שרון שבילתה איתי את הבוקר והצהרים ועשתה לי את היום (!), מרגלית חברת ילדותי היקרה, שהגיעה מירושלים בערב, וכל האחרים שרצו להגיע והייתי צריכה להדוף כי נגמר לי הכח...)
תודה לכל המטלפנים, המסמסים, ששלחו איחולים וברכות ליום הולדתי ולחיים בכלל (חזרתי הביתה ונדהמתי לגלות שרק בפייסבוק חיכו לי כמאה מיילים אישיים ועוד עשרות תגובות על הקיר, כולל מחברים וקולגות מפרגנים, שמעבר לים, זה משמח וכלל לא מובן מאליו עבורי).


תודה על היכולת לנשום, לראות, לשמוע, לטעום (אפילו אם זה מעורבב קצת בטעם של ברזל, שהולך ונעלם ככל שמתרחקים מטיפול הכימו), לעמוד על שתי רגליים, ללכת, לחשוב ובעיקר בעיקר להרגיש ! 
תודה על הכישרון והיכולת ליצור בצבע ובמילה שמאפשרים לי לגעת באנשים, זה מרגש להיווכח בכך (בכל פעם מחדש !)
תודה שהתחזקתי השבוע, שיכולתי לעבוד ולחזור לשגרה כמעט רגילה... וביום הולדתי להנות מארוחת בוקר מפנקת, מסרט טוב - "מים ואהבה" (מומלץ לנשים, פחות לגברים ופחות עוד יותר ליוצאי צפון אפריקה שבהם :) ומסתם להלך בדיזינגוף סנטר כמו ציפור חופשיה שיצאה מהסגר (אחרי שבועיים וחצי שכמעט לא יצאתי מפתח הבית).


תודה על המסע הזה שלמרות הקשים המלווים אליו, מאפשר לי לעצור, להתבונן וללמוד דברים חדשים על החיים ובעיקר על עצמי. תודה על כל אלה ועוד הרבה ששכחתי להזכיר, ושאנחנו נוהגים לקבל כמובן מאליו והם לא...


מאחלת לכולכם
שבת שלום וסוף שבוע מלא באור ובאהבה
אורלי


ציור לא חדש שלי ואופטימי הקרוי:  "מחר", אקריליק על בד 120*150


ועוד קצת יומולדת...

ביום שישי חגגתי את יום הולדתי בחיק המשפחה הגרעינית. בערב נסענו ליפו המקסימה והרומנטית, הספקנו לתפוס את הרגעים היפים בהם השמש צובעת את השמים בשלל גוונים ומייצרת אבסטראקט נפלא של טבע, עד שהיא נושקת לקו המים ואט אט נבלעת בתוכו ומותירה אפלוליות של לילה וירח תלוי מקשט.
טיילנו בטיילת החדשה והמדהימה ששומרת על צביון אוטנטי של העיר ומבניה, ישבנו במסעדת דגים מצויינת "הזקן והים" שהעמיסה על שולחננו מגוון אינסופי וטעים של סלטים ואח"כ הגישה דגים טריים מן הים. מולנו  נפרש הנמל בשלל סירות הדייג שלו והאוירה היתה קסומה. הבנות ועמי הכינו ברכות לכבוד המאורע שהשנה היו מרגשות במיוחד וגרמו לי לדמוע מאושר, שוב אמרתי לעצמי, עד כמה בורכתי במשפחתי היקרה וכמה בגרות ואהבה הן מגלות במצב החדש.
עמי שבד"כ לא ממהר לכתוב, הקדיש לי ברכה מרגשת (בנוסף לעוגת גבינה מדהימה שהכין) ולבשם שקנה. 
אח"כ צעדנו לאורך הטיילת אל חוף הים, שכבר בבית זממתי להיכנס אליו ולכן שריינתי בתיק מבעוד מועד מגבות בגדי ים ובגדי החלפה לכולם, (אמרתי לכם שכדאי לחיות את הרגע ולמצותו עד תם), אבל בספו של דבר המזימה כשלה כיוון שהמים היו קררררים (צריך לדעת גם מתי לוותר...). בכל מקרה, חזרנו לבית בשעת ליל, עייפים, שבעים ומרוצים מאוד.
מעלה קצת תמונות לשתף אותכם ברגעי היום הקסומים



רותם ויערה המתוקות בחוף הים ביפו

אמא גאה, רואים נכון?
עם עמי שאפילו הסכים להצטלם לכבודי :)

"רגע לפני שקיעה"...רגעים קסומים בהם השמש צובעת את השמים בשלל גוונים

סירות הדייגים בנמל יפו, מראה קסום בשקיעה, מומלץ!


יום שבת, 16 ביוני 2012

שבוע אחרי הכימו השני, חולשה כללית וכמה תובנות...

כמעט שבוע חלף מאז הכימו השני שקיבלתי ולצערי במשך כל השבוע תקפה אותי חולשה כללית, כזאת שלא הכרתי כמותה, כזאת שהשאירה אותי מרותקת למיטה במשך רב שעות היום. לא יאומן שהדברים הקטנים שאנו עושים כלאחר יד, כגון: לקום, ללכת, להתלבש, לדבר, לקרוא ואפילו לאכול או לצפות בטליוזיה, גוזלים מאתנו כ"כ הרבה אנרגיה... הכל היה קשה לי, לראש היו רצונות ותכניות משל עצמו (לקום, לעשות, לעבוד, לבשל, לצייר, לפגוש, לשוחח...) ואילו הגוף סירב לשתף פעולה ולהיענות ומשך אותי למצב מאוזן, למיטה. היו גם צרבות, קצת בחילות, טעם רע בפה (הכל טועם כמו ברזל), עצירויות (סליחה שאני משתפת), אבל קשה להסביר את הקושי להחזיק את הגוף והדעת במצב מאונך, כאשר הכל מושך למטה... היה קשה לי לכתוב במייל או בבלוג, גם פיזית וגם נפשית, כי הרגשתי שאני לא רוצה לצער ולהדאיג את כל הסובבים (שלעיתים נדמה לי שדואגים יותר ממני...), אבל בסופו של דבר, היום השכמתי קום, ב-06:30 ביום שבת, דבר שלא קרה שנים, וביושבי בגינה עם משב הרוח הקריר ורחשי הטבע המתעוררים ליום חדש, סיכמתי עם עצמי שאם החלטתי לכתוב מסע, הוא צריך לשקף נאמנה את מה שעובר עליי, בטוב וברע, אחרת אין לו טעם וערך...  והנה עוד שיעור עבורי, ללמוד לשתף גם במקומות הנמוכים, דבר שאיני מורגלת בו.
אז אחרי רביצה של כמעט שבוע, לפתע השכמתי קום (אולי סימן ראשון להתחזקות ואולי גם לגוף נמאס כבר לשכב...), הכנתי קפה טוב של בוקר ויצאתי לגינה. קיבל את פניי משב רוח רענן של בוקר, ציוץ של ציפורים, זמזום דבורים וכמה נביחות רחוקות של כלבים טועים שעוד לא החליטו אם הם מתעוררים או ממשיכים בשנת הלילה... ישבתי על הכיסא בגינה, התמכרתי לרוח ולריתמוס הנפלא של הטבע וחשבתי לעצמי כמה נעים לשבת ולהרגיש חלק מכל זה וכמה מעט פעמים יצא לי לעשות זאת ולהנות מכל היופי הזה שלמעשה היה מצוי פה תמיד ממש מתחת לפינה. שנים שאנחנו גרים פה בניל"י, מטפחים גינה מדהימה (הקרדיט בעיקר לעמי), ומוקפים בטבע ובאוויר של הרים וכ"כ מעט פעמים, יצא לי לשבת ולהיות חלק מכל זה. פתאום הבנתי, כמה טפשי ולא נכון היה לחיות את השנים האחרונות במרוץ האינסופי אחר הדבר/ההישג/התפקיד/המכשיר/הפריט הבא.... כל יום שקמתי היה בבחינת יום חדש של משימות, תכנונים, הגעה ל... צריך לעשות, מצפים ש... ולרגע לא היתה עצירה\התבוננות\שאלה\האם באמת צריך ובעיקר מה באמת אני רוצה או צריכה. היה מרוץ מטורף של חיים שאין בהם עצירה או התבוננות על הדרך ועל מה שנדרס בתוכה. פתאום הבטתי בסאני הכלב, שתמיד כשאני חוזרת מהעבודה, מקבל את פניי בקשקוש זנב טבעי ומיידי, שמח בחלקו ממה שיש ופעמים רבות ראיתי אותו רובץ להנאתו סתם כך על הדשא הלח או על המרצפות הקרירות בשעות החם הכבד וחשבתי לעצמי, כמה פשוט להיות כלב...  התבוננתי בשקט שמסביב, בצמחים שפורחים בעונתם, בדבורים שמזמזמות את שירתם ומוצאות צוף והבנתי שיש ריתמוס נכון לטבע וכל דבר קורה בעתו ואילו אנחנו בני האדם קצת הסתבכנו והתרחקנו, נטשנו אותו לטובת דברים אחרים. פתאום חשבתי לעצמי שזהו הסרטן שבתוכנו, כל הרעשים המיותרים, העומס, הלחץ, התסכול, הרצון להגיע ל... הלעשות דברים שאנחנו לא ממש רוצים או אוהבים, שלא תואמים את הטבע הראשוני הבסיסי שלנו, אנחנו  מתישים את עצמנו ולא דואגים להקשיב לגוף שנושא אותנו ושמאותת לנו מדי פעם  (בצורת מיגרנות, עייפות, מחלות קטנות, דיכאונות) שעלינו להרפות, לנח לתת לגוף ולנפש את מבוקשם. אז הנה גופי שלי קרס, לאחר שנים רבות של חוסר הקשבה ועתה הוא פוקד עליי במלוא עצמתו לנח, ולעשות את מה שהטבע רגיל...
אולי זה נשמע לכם פשטני/פלספני/יומרני, אבל הבוקר כשקמתי וישבתי בחלקת אלוהים הקטנה שלנו וכל היופי של הבוקר מילא את האוויר, זה מה שחשתי והחלטתי לשתף.
היום כולו עבר עליי עם יותר כוח ואני מקווה שזה אות משמח ואופטימי לקראת השבוע שבפתח.
מאחלת לכולכם שבוע טוב ובמירוץ המטורף של החיים, אל תשכחו להאט מדי פעם, לנח ולהתבונן על הטבע הקסום שמסביבכם
באהבה
אורלי


יום שלישי, 12 ביוני 2012

יום אחרי הכימו השני, אני חלשה...

אתמול, יום אחרי הכימו השני הייתי חלשה מאוד ורב היום הייתי במנוחה, במצב מאוזן. אני מקבלת בימים אלה קורטיזונים לחיזוק ונגד בחילות ואחה"צ עמי הסיע אותי לקרן (האור המדהימה, האחות האונקולוגית של מכבי) לקבל את זריקת הנאולסטין, שאמורה להעלות לי את הכדוריות הלבנות.

שלווה, אקריליק על בד 40*80, ציור ישן שלי שהתאים ל"מוד"  החלש, השליו והמקווה לצמיחה של אתמול...

יום ראשון, 10 ביוני 2012

טיפול כימוטרפי שני - עדכון ליקיריי

הי יקיריי
תודה לכל הדורישם לשלומי, המסמסים, המטלפנים, הכותבים במייל ואלה ששולחים אהבה,תפילה, כדוריות, תטא הילינג, וטיפולים אחרים, לאלה שדורשים בשלומי ומביעים דאגה ואיחולים גם לאלה שעושים זאת בדממה (מחשש להפריע, אני שומעת ומרגישה גם אותכם !!!)

רציתי לעדכן מעט שאת הימים האחרונים העברתי בבית, בעיקר במנוחה, ובין לבין, קמתי לבנות וניסיתי לתפקד ולמלא את מחוייבותי כאם וכעקרת בית (את התפקיד השני מודה שעשיתי בפחות אנרגיה ומוטיבציה והתוצאות בהתאם... אבל אף אחד לא מתלונן :).
לקראת סוף השבוע התחזקתי מעט וביום חמישי, חגגנו לעמי יומולדת בחיק המשפחה הגרעינית המצומצמת והיה נחמד. ביום שישי יצאנו למסעדה ברעות להשלמת הלאזניה והעוגה שהצלחתי להכין יום קודם... , ואתמול הוזמנו ביחד עם הוריי לארוחת צהרים אצל ליאת ושמוליק (אחותי וגיסי ) שהכינו ארוחה מפנקת ומושקעת, תודה ! גם חנן ודורי הגיעו לשעה קלה מהצפון וחנן התעקש לעשות לי טיפול אנרגטי שסליחה שאינני זוכרת את שמו אבל הוא לחץ לי על נקודות בכף היד שמייצגות הגוף כולו ואיתר את איזורי הגידול ואני נדהמתי לגלות שכשלחץ עליהם זה כאב (מה שלא קרה בנקודות אחרות) וכגודל הצלחת איתור הנקודה, כך היה גודל כאב הלחיצה... (אח"כ הוא השתמש במגנטים וחימום האזור, עשה לי הכנה לדמיון מודרך שעליי היה לבצע היום בעת הכימו ולבסוף הניח זרעי חילבה על הנקודות שסימן), ואל תגלו לו, אבל הכי נהניתי מהעיסוי המפנק בסוף של הכתפיים התפוסות (שלא ממש קשורות למחלה, נראה לי :)
בכל מקרה, חייבת להיות כינה ולהודות שלמרות כל אלה, הייתה לי גם נפילה מורלית בסוף השבוע, כי שוב נחתו עליי ההכרה וההפנמה (וביתר שאת הפעם) עד כמה אני מוגבלת ביכולת שלי לתכנן דברים אפילו לטווח הקצר של מהיום למר, ולעשות דברים שאני רוצה (כגון ההופעה של עידן רייכל במצדה (שהבנתי שהייתה מ ד ה י מ ה ! או אפילו זאת שתהיה בשוני, פסטיבל האורות בירושלים שמתקיים בימים אלה ולא יודעת אם יהיה לי הכח הדרוש להליכה שם, טיולי טבע, לונה פארק, או סתם רחצת קיץ בים ואפילו הנסיעה לעבודה...), אני יודעת שזה זמני וזה עוד ישוב ויקרה, אבל ההרגשה שהחופש הגדול דופק בדלת  ואני כ"כ מוגבלת בתנועתי ובכוחותיי הצליחה לבאס אותי (תודו שזה מבאס גם לי מותר מדי פעם מדי פעם, אמרו לי שזה אנושי :)
אני מייחלת שהסבבים הבאים של הטיפולים ילכו יותר "חלק" ומידת המוגבלות שלי תצטמצם ומה שיש לי לומר לכם בהקשר זה  - עשו את כל אלה, כל עוד אתם יכולים, כאילו אין מחר ! (מה חשבתם שלא יהיה מוסר השכל לחלק הפחות נחמד הזה של המייל?!)

ובכן היום הגיע זמן הטיפול השני, הגעתי עם עמי להדסה מוקדם בבוקר לבדיקת דם ולצערינו נוכחנו כי הכדוריות הלבנות עדיין נמוכות מהנדרש (ובזה מבטיחה שתם החלק הפחות טוב של הסיפור), אבל לשמחתנו הנטורפלים עלו ולכן אפשר היה לתת לי את הטיפול הכימוטרפי, א ב ל  מה שהכי שימח אותנו היה לגלות שהגושים שהיו לי קטנו ב-70-80% (אחרי טיפול אחד!) וזה אומר שהחומר עובד היטב ומעבר לזה שהוא מחסל לי את הכדוריות הלבנות הוא גם עובד על התאים החולים ומצמצם אותם משמעותית!  בשלב זה, האני הפרקטי והאופטימי שלי מיד התעורר לתחייה, ושאלתי את האונקולוגית האם זה אומר שאפשר יהיה לקצר תהליכים ולדלג על חלק מהטיפולים, אבל היא בהחלטיות של מביני דבר ענתה בצורה נחרצת וחד משמעית שלא ושצריך לעשות את כל הפרוטוקול שנקבע :( ובכל זאת זה משמח, תודו !
אז זהו אח"כ ישבתי מחוברת לקוקטייל הכימו כארבע שעות ועבר ממש בסדר, עמי היה איתי ומדי פעם (כשנמנם, הוא עובד קשה יותר בזמן האחרון...) יכולתי להשיב למסרונים ולשוחח עם שותפותיי לחדר ולגורל ומדהים להיווכח כיצד בזמנים כאלה, הגיל, המוצא והאמונה נמחקים כהרף עין (היתה שם רוסיה, דתייה, אישה מבוגרת ובחורה צעירה) ולכולנו היה מכנה משותף אנושי מחבר, וכל היתר נראה היה שולי וחיצוני.
זהו עכשיו אני בבית, אחרי שישבתי קצת עם רותם ויערה ותיכף הולכת לנח, מחר אמורה לקבל את זריקת הנאולסטין, שאמורה לשמור לי על הכדוריות הלבנות, בואו נחזיק אצבעות שזה יעזור)
מחבקת אתכם
ומאחלת שבוע טוב
באהבה
אורלי

יום שלישי, 5 ביוני 2012

שבוע לפני הטיפול הכימוטרפי השני - עדכון ליקיריי


הי
שוב אני מוצאת את עצמי מעדכנת אתכם במייל וחושבת לעצמי כמה טוב שקיימת האופציה הזאת ולא צריכה לשלוח יונת דואר שתגיע אחרי שהכל יעבור :)
אז שמחה לבשר שבימים האחרונים הרגשתי מצויין, כמעט כרגיל ועשיתי את כל אותם פעולות רגילות שאנשים עושים ביומיום (ובד"כ מקטרים עליהם) בהנאה מרובה -כביסות, בישולים, שיעורים עם הבנות ואפילו ארחנו חברים לקפה ועוגה בשבת. ביום ראשון חזרתי לעבודה וקיבלו אותי בצורה חמה ואוהבת וזכיתי להמון שבחים על ה"לוק" החדש (ואני תמיד חשבתי שיש לי שיער יפה, למה לא אמרתם כלום עד עכשיו... :)

אתמול בבוקר עשיתי ספירת דם לקראת הטיפול המתוכנן ליום רביעי ואח"כ עבדתי מהבית ותכננתי לעבוד גם היום, אלא ש... כרגיל, מישהו מראה לי ומלמד אותי ששום דבר לא וודאי ואין לעשות תכניות מרחיקות לכת (מן סוג של שיעור עבורי...).
אחרי שעבדתי, נחתי קצת ובערב נסענו להופעה של רותם בביה"ס שלה בת"א  שהיתה מקסימה ונוכחנו לכמה שהם גדלים ומתפתחים בתחום המחול. לצערי, לאט לאט הרגשתי שעייפות וחולשה משתלטות עליי וקשה היה לי להחזיק את עצמי ולבית הגעתי מותשת וכמהה לישון, לא לפני שבדקתי את תוצאות הדם מהבוקר וגיליתי ששוב הכדוריות הלבנות והנטורפילים ירדו בצורה משמעותית, מתחת לסקלת המינימום הדרושה וזה היה ההסבר לתשישות הגדולה שנחתה עליי בערב.
לשמחתי לא היה לי חם (!!!) אז את הלילה יכולתי להעביר בבית במיטה הרכה ולהמנע מאשפוז נוסף. בבוקר התייעצתי עם האונקולוגית שלי שאחרי שראתה את תוצאות בדיקות הדם, החליטה לדחות את הטיפול ליום ראשון בתקווה שעד אז אתחזק והכדוריות שוב יעלו.
אז הנה אני מבקשת ממכם לשלוח לי שוב כדוריות לבנות, (מי בדמיון, מי בתפילה, מי בתטא הילינג ומי באמונה של הרפואה... בפעם שעברה זה עבד והם זינקו, אני מאמינה שבזכות כולכם והכל ביחד:)
אז כן, הייתי מבואסת בבוקר, כי שוב נוכחתי שברכבת ההרים הזאת נכונו לי עוד ירידות ולעיתים ממש ומיד אחרי העליה... והנפילה לא נעימה...אבל כמו שנעמה היקרה אמרה לי בתחילת הדרך, שגם כשיהיו נפילות ליפול עם הפנים למעלה... כך עשיתי ועם קצת מנוחה ומחשבה נוספת התעודדתי ובחרתי לראות את הטוב שבמצב -
אז הנה אני לומדת לזרום עם מה שיש ולהבין שלא הכל בשליטתנו ושלא ניתן לתכנן דבר בוודאות (עד לפני חדש היתה לי אשליה שכן...) ושמחה שיש לי עוד כמה ימים להתחזק לפני הטיפול הבא, ובעיקר שמחה בשביל עמי שמחר חל יום הולדתו  ובמקום לבלות אותו איתי במחלקה האונקולוגית צמוד לקוקטייל הכימוטרפיה... נוכל לעשות משהו משפחתי נחמד ביחד.
אז זהו, נכון להיום אני במנוחה, מדמיינת כדוריות לבנות ומקווה להתחזק שוב לקראת הטיפול ביום ראשון.
מאחלת לכולכם סוף שבוע נעים (אוטוטו מגיע)
ולבחור להיות אופטימיים כל הזמן, כי מחשבה יוצרת מציאות וכדאי שתהיה מתוקה ונעימה עד כמה שאפשר,
באהבה
אורלי